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Extraits du chapitre 3

 

La mort, contexte de l'ultime EMC

 

Les cinq étapes de la confrontation à la mort

 

Au cours de sa longue carrière Élisabeth Kübler-Ross a remarqué que les malades auxquels on venait d'annoncer le diagnostic d'une affection incurable, laissant présager une mort à plus ou moins brève échéance, passaient par cinq étapes psychologiques différentes ; ce que bien des soignants ont pu vérifier. D'une durée variable d'un cas à l'autre ces étapes ne s'inscrivent pas toujours dans un déroulement linéaire rigide et se chevauchent quelquefois. Mais la réaction du patient s'exprime schématiquement selon le scénario suivant :

1) Le refus : Le malade s'insurge contre la perspective d'une mort à court terme. Il rejette le diagnostic : « Ce n'est pas possible, il y a une erreur. Vous vous trompez ! Je vais aller voir un autre médecin, un spécialiste... »

2) La colère : Les consultations suivantes confirment le diagnostic. Le patient ressent alors le besoin de trouver un coupable pour endosser la responsabilité de sa maladie : une hypothétique tare génétique, des conditions de travail ou de vie débilitantes, un traitement médical soupçonné d’être mal ajusté… Il laisse éclater son amertume : « Pourquoi moi ? Qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça ? Les autres s'en foutent et vont continuer à vivre ! » S’adressant au médecin : « Vous n'avez pas été capable de voir la gravité de ma maladie à temps. Vous auriez dû me donner un autre traitement ! »

3) Le marchandage : Animé par l'énergie du désespoir, le malade est déterminé à lutter. Il tente de négocier sa guérison avec Dieu ou avec les hommes : « Docteur, je paierai ce qu'il faudra, mais indiquez-moi le meilleur traitement ou le meilleur spécialiste. » Ou encore : « Maintenez-moi en vie au moins jusqu'à ce que mes enfants soient en âge de se débrouiller seuls. » Parfois la supplique aboutit, la pugnacité est récompensée et… la requête se renouvelle : « Mon Dieu, je t'avais imploré et tu m'as accordé un sursis pour assister au mariage de mon fils, laisse-moi vivre assez longtemps pour connaître mes petits-enfants. » Mais la mort finit par perdre patience et le processus morbide flambe soudain sans que le vœu ait été exaucé.

4) La dépression : Le malade est désemparé, muet, frappé d'une stupeur douloureuse. Cette fois il réalise qu'il n'y a vraiment plus rien à faire, tout a été tenté et il doit se rendre à l'évidence. Regards attristés sur le passé et regrets amers ne font qu'entretenir cet état.

5) L'acceptation : Un beau jour, voici le patient transfiguré. Il est parvenu à intégrer, peu à peu, la perspective de sa mort à plus ou moins brève échéance. Il goûte alors tous les instants de son sursis et du coup celui-ci se prolonge quelquefois au-delà des prévisions les plus optimistes. La plupart des patients, hélas, n'atteignent cette phase que dans les tout derniers instants.

À l’occasion, j'ai pu vérifier que les cinq étapes décrites pour la première fois par Élisabeth Kübler-Ross sont également vécues par les proches du mourant. Plus encore, ces cinq étapes se retrouvent peu ou prou, selon l'investissement affectif en cause, dans bien d'autres circonstances que le contexte dramatique de la mort. Tous ces deuils consécutifs aux chocs de vie que sont la perte d'un emploi, un domicile dévasté par un sinistre, la perte ou le vol d'un objet auquel on était très attaché, de même qu'un départ à la retraite, une séparation, un déménagement, un conflit grave avec un parent ou avec un ami, une agression, un viol... Tous ces événements douloureux[1] favorisent le développement d'un processus du même ordre.

Certains surmontent plus difficilement que d'autres les deuils de cette nature. Avec pour conséquence le risque de rester bloqué au niveau des trois ou quatre premiers stades du précédent tableau. La probabilité de favoriser par ce blocage le développement de pathologies parmi les plus graves n’est pas négligeable. En effet, ces personnes ne parviennent pas à métaboliser la perte consécutive à cet événement qui les aura marqués davantage, dans leur chair, qu'ils ne l’auraient soupçonné.

Une répercussion à plus long terme guette ces sujets, et davantage encore ceux impliqués dans une situation conflictuelle qu'ils se refusent à dénouer. N'ayant pas résolu le problème auquel ils ont été confrontés, à en dissoudre les éléments pathogènes, ils ne parviendront pas à se défaire d'un sentiment gênant d'incomplétude. Ce sentiment d’inachevé stagnera au niveau de l’inconscient. Quelque chose de diffus, qu'ils ne pouvaient nommer, les aura accompagnés ainsi chaque jour, chaque instant, jusqu'au soir de leur vie. À l'heure du bilan les problèmes en stand by surgiront à nouveau. Et pour apurer ce passif un important travail de dépoussiérage sera indispensable. Les réactions de refus et de colère, propres aux premières phases du processus, seront sans doute violentes. Trop de conflits en suspens, qu'ils pensaient différer éternellement, les empêcheront de partir la conscience en paix, de faire le deuil de leur vie en toute humilité. Certes, les sursauts d'orgueil font les plus beaux martyrs. Mais l’orgueil figure-t-il au registre du savoir mourir ?

Les précédentes données montrent que le concours d’un spécialiste de l’accompagnement des mourants serait un soutien appréciable dans la gestion du mourir. Face au malade en partance, cette solitude à deux est le quotidien de ceux qui ont fait le choix d’accompagner les mourants : aides-soignantes, infirmières, médecins, psychologues, psychothérapeutes, kinésithérapeutes ou bénévoles ayant suivi une formation, aussi bien dans les unités de soins palliatifs[2] que dans les autres services de soins de l’hôpital, dans les hospices ou encore à domicile. Au chevet d’un mourant, dont le regard s’illumine alors d’un éclat particulier, il leur arrive parfois de recueillir de curieux récits. Le moribond y parle de visions étranges, de parents défunts, de personnages célestes, de tunnel, de lumière, d’amour indicible... À l’occasion il posera des questions sur ces étranges hallucinations plus réelles que nature.

Mais comment y répondre ? Comment évoquer, avec lui, ces hallucinations ? Le plus simplement du monde, grâce à une connaissance élémentaire de l’expérience de mort imminente, cet état modifié de conscience auquel est consacré le chapitre suivant.


 
[1] Il existe aussi des chocs de vie positifs tels qu'un mariage, une naissance, une promotion sociale ou professionnelle. Mais ils conduisent toujours à l'abandon, au deuil, d'un état antérieur que certains intégreront mieux que d'autres.
[2] Les soins palliatifs, destinés aux malades en fin de vie, sont dispensés par une équipe pluridisciplinaire (médecins, infirmières, aides-soignantes, psychologues, psychothérapeutes, bénévoles, kinésithérapeutes, diététiciens, ministres du culte) qui assurent une prise en charge intégrale du malade et, dans la mesure du possible, de sa famille. Ces structures permettent d'assurer les meilleures conditions d'accompagnement lors des ultimes moments de l'existence. Des moments trop précieux pour être gérés au sein d'une unité de soins classique où, bien souvent, pour une question d'efficacité, la pathologie prime sur l'individu. Les services spécialisés permettant ce type de prise en charge sont encore peu nombreux en France et leur développement semble connaître un net ralentissement. En 1999, un peu plus de la moitié seulement des départements français était pourvue d'une unité de soins palliatifs.

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